"Pomóż nam Pomagać" Prosimy o wsparcie dla Wiktorii

Wiktoria ma 15 lat. Od urodzenia choruje na nieuleczalną chorobę Artrogrypozę arthrogryposis multiplex congenita (AMC) – rzadkie, wrodzone zesztywnienie aparatu ruchu. Po wielu przebytych zabiegach, operacjach i rehabilitacji oraz niedawnej operacji w Klinice w Aschau w Niemczech, zaczęła naukę chodzenia w ortezach i do dzisiaj nie musi przechodzić kolejnych operacji stóp. Tylko szybka operacja rekonstrukcji prawego stawu biodrowego pomoże Wiktorii nie stracić szansy na wymarzone samodzielne chodzenie oraz możliwość uczęszczania wraz z rówieśnikami do szkoły!

***

Wiktoria urodziła się w 31 tygodniu ciąży z masą ciała 1700 g, w skali Apgara otrzymała 1 punkt. Po kilku godzinach w stanie ciężkim została przetransportowana drogą lotniczą do Dziecięcego Szpitala Klinicznego Collegium Medicum UJ na Oddział Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka, gdzie stwierdzono liczne zniekształcenia układu kostno-stawowego, złamanie kości ramiennej lewej i udowej prawej, końskie ułożenie stóp, hipoplazję żuchwy, gotyckie podniebienie. Pobrano wycinek na zanik mięśni, wykonano badanie genetyczne na łamliwość kości. Ze względu na wielokrotne trudności z zaintubowaniem, u córki wykonano tracheotomię oraz założono sondę do karmienia przez nos.

Po leczeniu trwającym 4 i pół miesiąca, wypisano Wiktorię do domu z diagnozą: uogólniona postać artrogrypozy (ułożenie kości w obrębie dużych stawów jest nieprawidłowe, pojawiają się zwichnięcia, translacje czy rotacje. Funkcjonowanie dużych stawów jest zatem upośledzone w wyniku bolesnych przykurczy w zgięciu i przykurczy wyprostnych. Do tego dochodzi brak rozwoju i stwardniająca atrofia mięśni) z zajęciem wielomiejscowym narządu ruchu oraz porażenie zwichniętego stawu biodrowego.

Rozpoczęliśmy wówczas walkę o życie naszej córki. Lekarze nie dawali Wiktorii żadnych szans na przeżycie. Wiktoria nie wykonywała samodzielnych ruchów rączkami i nóżkami.

Przeszkodą w kompleksowej rehabilitacji była rurka tracheotomijna, ale po dwóch latach prób i walki o odłączenie rurki tracheotomijnej przez wielu specjalistów laryngologii, udało się ją odłączyć.

Wówczas zajęliśmy się kompleksową rehabilitacją i usprawnianiem ruchowym.

W ciągu dwóch lat wykonano cztery operacje obydwu stóp końsko szpotawych, jednak brak odpowiedniego zaopatrzenia ortopedycznego doprowadził do ponownych deformacji stóp.

Ze względu na skomplikowany charakter schorzenia i pogarszający się stan zdrowia, w poszukiwaniu nadziei i ratunku pojechaliśmy do Kliniki w Niemczech, która specjalizuje się w kompleksowym leczeniu AMC. Lekarze dali nam szansę, że po wykonaniu ciężkich operacji stóp z przeszczepami kości i po wykonaniu zaopatrzenia w wysokospecjalistyczny sprzęt ortopedyczny ortezy, Wiktoria zacznie naukę chodzenia.

Po operacji w Klinice w Niemczech, gdzie od tego czasu jest leczona, zaczęła naukę chodzenia w ortezach i do dzisiaj nie musi przechodzić kolejnych operacji stóp.

Lekarze z Kliniki w Niemczech, po raz drugi dają szansę na kolejny krok do samodzielności.

Operacja musi być wykonana jak najszybciej w Klinice w Niemczech, z powodu znacznego pogorszenia się stanu prawego stanu biodrowego, które generuje coraz częściej narastający ból i cierpienie jak również zagrożenie życia. Przy braku wspomnianej operacji zostanie zaprzepaszczony wieloletni wysiłek, kontynuacja leczenia i brak możliwości wykonania kolejnych operacji: podwichniętego lewego stawu biodrowego oraz prawego stawu kolanowego i szansa na samodzielne chodzenie oraz uczestniczenie w zajęciach z rówieśnikami w szkole.

Z powodu zmienionej geometrii nóg po operacji, będą musiały być wykonane ortezy. Aparat do chodzenia na długość uda obustronnie z przyrządem mocującym miednicę jest koniecznym warunkiem dla zapewnienia sukcesu operacji. Musi być zapewniona stała intensywna rehabilitacja zarówno przed jak i po operacji, która zapewnia ruchomość stawów oraz zapobiega ich zesztywnieniu.

Dzięki wam, ludziom wielkiego serca, będzie możliwa pomoc Wiktorii w jej tak trudnym przejściu przez życie i spełnienie największego marzenia, jakim jest samodzielne chodzenie.

Z wielkim podziękowaniem
Wiktoria wraz z rodzicami